Tiden därefter var Jill som i ett töcken, berättar hon. Ändå har hon starka minnen av den. Sättet hon fått beskedet på gjorde henne rasande. Ingen förälder skulle behöva uppleva ett sådant bemötande. Men när hon träffade andra föräldrar till barn med funktionshinder fick hon höra om liknande upplevelser. Det var då, för nio år sedan, som idén om att skildra "det första beskedet" i en teaterföreställning föddes hos Jill, skådespelare sedan 1969.
- Sen har jag gått och burit på idén, men inte gjort något åt den. En lång period ägnade jag mig åt att jobba med handikappridning i stället för med teater. Men ju fler föräldrar jag träffat, desto mer angeläget har det här känts. Bemötandet, inte minst vid diagnosen, är enormt viktigt. Samtidigt är det svårt för alla inblandade, hur ger man ett sådant besked på ett bra sätt?

Jill Runestedt tog upp sin idé med Gunilla Boëthius, journalist och dramatiker, som själv har ett barn med funktionshinder. Resultatet blev den nya föreställningen "När Lillan kom till jorden", där Jill och två andra skådespelare medverkar. Bakom Gunilla Boëthius manus ligger många intervjuer med berörda, både föräldrar, läkare och annan vårdpersonal.

Att få veta att ens barn har ett funktionshinder vänder ofta upp och ned på tillvaron. Ibland kommer det som en chock för föräldrar som inte anat att något varit fel, kanske direkt efter förlossningen. I andra fall har föräldrarna mer eller mindre länge vetat att deras barn är annorlunda, men inte vetat varför, och i en del fall har föräldrarna själva förstått vad som är barnets problem redan innan de söker hjälp. Oavsett situationen kan diagnosbeskedet upplevas som dramatiskt.

Ebba är Jill Runestedts tredje barn, och hon tyckte att hon hade "vanan inne". Men den här gången blev det inte som tidigare. Läkarna upptäckte att Ebba inte fick tillräckligt med näring i livmodern, och förlossningen blev igångsatt. Direkt när Ebba kom fram förstod man att något inte var riktigt som det skulle, hon var slapp och lealös.
- Ebba skulle åka ambulans till ett annat sjukhus. En barnmorska tittade hastigt in till mig och sa: "Ska du följa med?" Jag fattade ingenting just då, och sa nej. Hon skulle förstås ha kommit in och tagit tag i mig, sagt att "nu får du och din dotter åka i väg till barnsjukhuset", säger Jill.

I stället hamnade Jill i eget rum på kvinnokliniken. Hon var fortfarande i något slags chocktillstånd.
- På kvällen tänkte jag: "Vad har hänt i dag, jovisst ja, jag har fått barn ungefär."

Men när hon vaknade på morgonen hade hon vaknat upp ur den första chocken också, och åkte i ilfart till barnsjukhuset och Ebba. Men sen dröjde det alltså tre år till diagnosen.

Ebba har förändrat livet för familjen. Som många andra föräldrar till barn med funktionshinder har Jill lärt sig att man måste kämpa för sitt barn i olika sammanhang, kämpa för att barnet och familjen ska få det stöd de har rätt till.
- Det är sant att man måste vara stark för att orka. Ingenting fungerar av sig själv, man måste ta reda på allt, lära sig mycket, och det ekonomiska stöd man kan få verkar ges rätt godtyckligt. En del blir deprimerade och går in i sig själva, men som tur är så är jag inte funtad så. Det är inte rättvist att den som inte orkar eller kan kämpa riskerar sämre hjälp.

Jill själv har blivit annorlunda, säger hon. Allt det hon tog för givet med de andra barnen, deras utveckling, har gått så mycket långsammare för Ebba. Man lägger märke till alla detaljer, gläds åt små framsteg. Ebba utvecklas hela tiden, ingen vet var hennes "tak" finns. Ingen med syndromet är den andra lik. Var kommer hon att hamna?
- Den värsta tanken jag kan ha är: "Vad händer med henne om jag inte finns längre?" Som ensamstående förälder, som jag är, känner man nog extra mycket så. Det är en tanke som man helst inte vill tänka.

I dag är Ebba tolv och ett halvt år och mår bra. Hon är inte överviktig, som personer med Prader-Willis syndrom lätt blir, hon går i särskolan där hon trivs fint. Hon kan inte läsa och skriva ordentligt ännu, men på datorn, som hon tycker mycket om att hålla på med, går det bra. Numera finns olika mediciner som förbättrar tillståndet för barn med Prader-Willis. Varje dag får Ebba en spruta med tillväxthormon.

Jill Runestedt säger att de har haft tur, Ebba och hon. Efter diagnosbeskedet har bemötandet i vården, barnomsorgen och skolan varit jättebra när det gäller dottern, men Jill har hört många föräldrar berätta om motsatsen.
Att träffa andra föräldrar till funktionshindrade barn har varit till stor glädje för Jill Runestedt, som är med i RBU, Föräldraföreningen Rörelsehindrade barn och ungdomar - de organiserar föräldrar till barn med olika funktionshinder, inte bara rörelsehinder.
- Att få bekräftelse, känna igen sig och träffa andra som verkligen förstår ger väldigt mycket. Även om funktionshindren är olika är problematiken densamma.

Omgivningens reaktioner kan vara ett av de stora problemen. Barn vars funktionshinder innebär ett avvikande beteende, som utbrott, kan ses som "dåligt uppfostrade". Dålig förståelse från omvärlden kan bli droppen för en förälder som redan kämpar med praktiska svårigheter och sin oro för barnet och framtiden.
- Ebba har kunnat få gigantiska utbrott, berättar Jill. Massor av gånger har vi fått kritiska blickar och kommentarer. Som mamma har man blivit tuff. Numera kan jag säga ifrån om folk ställer sig och glor - "är det något du vill fråga om, så gör det!".

En gång var Ebba och Jill och handlade. Ebba ville gärna ha kontakt med en tant i affären, men tanten svarade inte på kontaktförsöken. När hon skulle plocka upp sina varor var Ebba där och ville hjälpa till, men tanten låtsades fortfarande inte om henne. Jill, som tittade på, blev mer och mer frustrerad.
- Jag tyckte så synd om Ebba, hon ville ju bara hjälpa till, få lite kontakt. Till slut sa jag riktigt högt till Ebba: "Tanten hör dig inte, hon har så mycket papiljotter i håret." Det bara kom, jag vet inte varför jag sa just det - fast hon hade faktiskt papiljotter under sin sjal.

Alla måste vara välkomna till världen

Ny pjäs om funktionshinder.
Ett stort kort med texten "Vi tänker på er" hänger i bakgrunden under föreställningen "När Lillan kom till jorden". I stället för gratulationer har de nyblivna föräldrarna fått ett budskap som beklagar sorgen. Men deras barn är inte dött, det lever.

Det viktigaste av allt är att få känna att ens barn är välkommet i världen, inte bara av sina föräldrar utan också av andra. Det uttrycker en mamma i det brev som citeras i slutscenen. Själv fick hon inte känna det så när hennes lilla barn föddes med ett funktionshinder.

Brevet finns "på riktigt" och vänder sig till den läkare som informerade mamman. Materialet i pjäsen kommer från otaliga berättelser från föräldrar, läkare och annan sjukvårdspersonal, berättar manusförfattaren Gunilla Boëthius.
- Även om jag kände till hur viktigt det är med bemötandet vid beskedet, blev jag gripen av hur starka minnen av den situationen som fanns hos alla familjer.

Samtidigt som de som arbetar i sjukvården måste berätta precis hur det är med barnet, måste de vara medvetna om vilken betydelse deras hållning har i det ögonblicket.
- Är man välkommen in eller inte, det är sådan skillnad, säger Gunilla Boëthius. Det där välkomnande, varma sättet, det betyder så mycket. Att känna sig utslängd ur samhället, som många gjort, är fruktansvärt. Det är superviktigt att de som ska möta föräldrarna och barnet, och ge beskedet, får rejäl träning och utbildning.

Självklart är det inte bara sorgligt och tragiskt att få ett barn med funktionshinder. Men för många innebär det en mycket svår period i början. I föreställningen skildras en rad olika reaktioner, som en önskan att adoptera bort barnet, vrede - "det är minsann inget fel på mitt barn" - och förtvivlan, men också hur man efter den första krisen kan ta till sig sitt barn och börja planera för livet tillsammans. Och där finns exempel på vårdpersonal som stöttar på ett bra sätt och hjälper föräldrarna i den processen.
- Även om allt bygger på verkliga upplevelser är det förstås lite tillskruvat, säger Gunilla Boëthius. Man kan nog säga att föräldrarna är lite "värre" och läkarna lite "bättre" än i verkligheten.

Skådespelarna Jill Runestedt, Kalle Heino och Jessica Forsberg, "Teater Diagnos", står på scenen och växlar mellan olika föräldrapar och vårdpersonal i korta scener, Leif Nilsson har regisserat. Producent är Lotta Svensson. Pjäsen kommer att spelas på olika arbetsplatser och institutioner, men i början av juni blir det några öppna föreställningar på Rosenlundsteatern i Stockholm.
Av Malin Nordgren


Av Malin Nordgren